Savez za rijetke bolesti

Info | +387 (0)61 419 625
| +387 (0)61 476 262

EUSVG24

Rijetke bolesti

Rijetkim bolestima nazivamo bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili je učestalost čak i rjeđa.

U svijetu je poznato između 6-7.000 različitih rijetkih bolesti.  Procjenjuje se da u svijetu živi oko 300 miliona ljudi oboljelih od rijetkih bolesti. U 72% slučajeva rijetka bolest je genetskog porijekla, dok su preostale bolesti rezultat bakterijskih ili virusnih infekcija, alergija ili vanjskih uzročnika.

Ono što se može izdvojiti kao zajedničko svim rijetkim bolestima je to da su:

  • rijetke bolesti teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti;
  • kvaliteta života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti;
  • takve bolesti su težak teret za cijelu porodicu, koja nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije za svoje članove.

Spisak dijagnoza koje su identifikovane u Federaciji Bosne i Hercegovine:

  • Angelman Syndrome
  • Apert Syndrome
  • Becker Muscular Dystrophy
  • Behçet’s Syndrome
  • Canavan’s leukodystrophy
  • Pediatric Cardiomyopathy
  • Charcot Marie Tooth, Charcot-Marie-Tooth Disease
  • CHARGE Syndrom
  • Congenital Muscular Dystrophy
  • Cornelia de Lange Syndrome
  • Crouzon Syndrome
  • Cutaneous Lupus Erythematosus
  • Cystic Fibrosis
  • Dravet Syndrome
  • Duchenne, Duchenne Muscular
  • Epidermolysis Bullosa
  • Epilepsia Van der Knaap
  • Fragile X Syndrome
  • Hallervorden-Spatz Syndrome
  • Haemophilia
  • Klinefelter Syndrome, 47, XXY
  • Leber Congenitala Maurosis
  • Metabolic Syndrome X
  • Moyamoya Disease
  • Myasthenia Gravis
  • Phenylketonuria
  • Poliomyelitis
  • Pulmonary Arterial Hypertension
  • Rett Syndrome
  • Rubinstein Taybi Syndrome
  • Stargardt Disease
  • Scleroderma
  • Sturge-Weber Syndrome
  • Syndrom Sturge Weber typus 1
  • TAR Syndrome
  • Turner Syndrome
  • VACTERL with Hydrocephalus
  • West Syndrome
  • Prader-Willi Syndrome
  • Williams Beuren Syndrome; Williams Syndrome

    • Stranica sa registrom rijetkih oboljenja:

    https://rarediseases.org/rare-diseases