Svojim djelovanjem želimo zaštititi i unaprijediti kvalitetu života osoba oboljelih od rijetkih bolesti, pružiti im pomoć, te ih okupiti u jedinstvenu organizaciju. Želimo se baviti promocijom humanosti i socijalne uključenosti.
Sve publikacije
Brošure
Bilteni
Informacije
Vodič za Williams Beuren sindrom
Za informacije o rijetkoj bolesti Williams Beuren sindrom, posjetite britansku web stranicu WSF udruženja
Ekonomski utjecaj s analizom troškova rijetkih bolesti
Iako veoma raznovrsne, rijetke bolesti, ipak, imaju niz zajedničkih karakteristika. Teške su, hronične, degenerativne i često smrtonosne. Također, veliki broj simptoma (oko 50%) javlja se već u djetinjstvu. Kvalitet života oboljelih je neupitno narušen, posebno zbog nedostatka ili potpunog gubitka samostalnosti...
Udruženja za Vilijamsov sindrom
Za informacije prevedene na jezike regiona, posjetite stranicu Udruženja za Vilijamsov sindrom, osnovanog u Novom Sadu i obratite se njihovom timu ukoliko želite prevod informacija sa britanske stranice: udruzenjevilijams@gmail.com