Publikacije
Svojim djelovanjem želimo zaštititi i unaprijediti kvalitetu života osoba oboljelih od rijetkih bolesti, pružiti im pomoć, te ih okupiti u jedinstvenu organizaciju. Želimo se baviti promocijom humanosti i socijalne uključenosti.
- Sve publikacije
- Brošure
- Bilteni
- Informacije

Ekonomski utjecaj s analizom troškova rijetkih bolesti
Iako veoma raznovrsne, rijetke bolesti, ipak, imaju niz zajedničkih karakteristika. Teške su, hronične, degenerativne i često smrtonosne. Također, veliki broj simptoma (oko 50%) javlja se već u djetinjstvu. Kvalitet života oboljelih je neupitno narušen, posebno zbog nedostatka ili potpunog gubitka samostalnosti...