O nama

Savez je neprofitablina, nevladina, nezavisna i dobrovoljna organizacija koja okuplja udruženja iz Federacije Bosne i Hercegovine i koja se osniva radi organizovanog djelovanja na unapređenju i ostvarivanju prava i interesa osoba oboljelih od rijetkih bolesti, kroz ostvarivanje ciljeva Saveza.

Savez je osnovan Odlukom o osnivanju donesenoj na Osnivačkoj Skupštini Saveza 27.01.2022. godine na osnovu odluka o dobrovoljnom udruživanju udruženja osnivača Saveza, u skladu sa Zakonom o udruženjima i fondacijama Bosne i Hercegovine, a upisan je u Registar udruženja kod Ministarstva pravde BiH pod registarskim brojem 2581 Knjiga I Registra, dana 24.02.2022. godine. Udruženja osnivači su:

  • Udruženje distrofičara Cazin
  • Udruga građana, roditelja, prijatelja osoba sa invaliditetom i posebnim potrebama „Utjeha“, Široki Brijeg
  • Udruženje oboljelih od rijetke bolesti „DRAVET“, Sarajevo
  • Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti – FENILKETONURIJA, Sarajevo
  • Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti, Gračanica