Dobrodošli na stranice Saveza za rijetke bolesti

Savez za rijetke bolesti okuplja udruženja i pojedince koji boluju od neke od rijetkih bolesti. Rijetkim bolestima smatraju se one bolesti koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10000 osoba. 

INFO CENTAR

Radimo na pripremi sadržaja. Uskoro će na ovom mjestu biti dostupne nove informacije o radu Saveza i njegovog informativno centra.

Trebate pomoć? Ne znate koja su vaša prava?

Učlanite se, zajedno možemo više. Članstvo u Savezu je besplatno. Povezali smo preko 500 oboljelih pojedinaca članova njihovih porodica te više od 20 neprofitnih organizacija koje djeluju na dobrobit oboljelih.

Svojim djelovanjem želimo značajno popravili poziciju osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Kako bi to postigli, postavili smo sebi slijedeće ciljeve…

U EU bolest se smatra rijetkom kada se pojavi kod manje od jedne osobe na 2000 stanovnika. U našoj je zemlji ta učestalost definirana kao…

Ako trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava, provjerite postoji li odgovor na vaše pitanje u našoj bazi često postavljenih pitanja…

Savez i njegove partnerske organizacije izdaju veliki broj publikacija na temu rijetkih bolesti. Pogledajte raspoložive sadržaje…

Svojim djelovanjem želimo zaštititi i unaprijediti kvalitetu života osoba oboljelih od rijetkih bolesti, pružiti im pomoć, te ih okupiti u jedinstvenu organizaciju. Želimo se baviti promocijom humanosti i socijalne uključenosti.