Normativna akta
Prema Statutu Saveza za rijetke bolesti, osobe oboljele od rijetkih bolesti članstvo u Savezu ostvaruju kroz svoje članstvo u udruženim članicama, a svoja prava i interese ostvaruju preko njihovih delegiranih predstavnika.
Članovi Saveza za rijetke bolesti mogu biti pravna lica – Udruženja koja su registrovana kod nadležnih organa za obavljanje djelatnosti zaštite prava i interesa osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini, a koje potpisivanjem pristupnice prihvataju statut, programske ciljeve i djelatnosti Saveza.
Članovi Saveza mogu postati i fizička lica – pojedinci koji su oboljeli od rijetke bolesti, odnosno imaju utvrđenu dijagnozu koja je evidentirana kao rijetka bolest na Evropskoj elektronskoj mreži za rijetke bolesti, a koji nemaju svoju organizaciju, a koje potpisivanjem pristupnice prihvataju statut, programske ciljeve i djelatnosti Saveza.
Pristupnicu sa uputama za ispunjavanje je moguće skinuti na slijedećim linkovima:
Ispunjenu pristupnicu dostaviti na e-mail: savezzarijetkefbih@gmail.com.