Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti – FENILKETONURIJA je registrovano 25.09.2020. godine u u Ministarstvu pravde Bosne i Hercegovine u Sarajevu, kao inicijativa roditelja djece oboljele od fenilketonurije.

Osnovni ciljevi udruženja su podrška, pomoć i jednaka prava na liječenje i lijekove za oboljele od fenilketonurije. Udruženje svoje ciljeve postiže informisanjem i edukacijom svojih članova o zakonskim regulativama, pravima i obavezama, kao i razvoju civilnog društva kao platformom s kojom će udruženje ispuniti svoju misiju. Kroz svoj rad i saradnju sa istim ili sličnim udruženjima i drugim organima i organizacijama u zemlji i inostranstvu, udruženje vrši zagovaračke kampanje i podiže svijest javnosti o rijetkim bolestima i životu oboljelih osoba.