Author: TarikDWS
-
JAVNE KONSULTACIJE O PROGRAMU ZA RIJETKE BOLESTI U FEDERACIJI BiH ZA PERIOD 2023-2025
Javne konsultacije o Programu za rijetke bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine za period 2023-2025 koje su u toku 2022/23 održavane širom Bosne i Hercegovine u sklopu projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ su se pokazale od iznimne važnosti u kontekstu omogućavanja medicinskim stručnjacima, predstavnicima civilnog društva i pacijentima…
-
KONFERENCIJA HOLISTIČKI MODELI KOD RIJETKIH BOLESTI
Međunarodna konferencija “Holistički modeli kod rijetkih bolesti” je dvodnevni događaj održan 21.09.-22.09.2022. u Sarajevu u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti”, finansiranog od strane Evropske unije. Projekt implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske. Konferencija je okupila domaće i međunarodne…
-
Info centar – u pripremi – radimo na dopunjavanju sadržaja naše web stranice
Rijetkim bolestima nazivamo bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili je učestalost čak i rjeđa.
-
Edukacija iz oblasti zagovaranja doprinosi razvoju kapaciteta udruženja oboljelih od rijetkih bolesti
Sa ciljem jačanja kapaciteta korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine u proteklom periodu održane su edukativne radionice iz oblasti zagovaranja. Kako navodi direktor Centra za edukaciju i obrazovanje i edukator na radionicama Almir Paočić,cilj je bila izrada zagovaračke kampanje u naredne dvije godine za Savez za rijetke bolesti Federacije…
-
U pripremi – radimo na dopunjavanju sadržaja naše web stranice
Rijetkim bolestima nazivamo bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili je učestalost čak i rjeđa.