Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti je registrovano kod Ministarstva pravde Bosne i Hercegovine sa sjedištem u Gračanici u junu 2019.  godine. Udruženje je stručno-naučna, profesionalna, nevladina, interesna, nestranačka organizacija osnovana radi zaštite prava oboljelih od rijetkih bolesti, ostvarivanja i usklađivanja zajedničkih interesa, borbe za pravo i vidljivost u društvu oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini.

Kroz umrežavanje se ispunjavaju ciljevi udruženja, od kojih su izdvojeni: pomoć članovima udruženja na sistematskom, preventivnom i kontinuiranom poboljšanju uslova za poboljšanje kvalitete života oboljelih i podizanju svijesti o rijetkim bolestima, saradnja sa nadležnim organima i organizacijama u Bosni i Hercegovini, pokretanje inicijativa pred nadležnim organima svih upravnih nivoa u Bosni i Hercegovini radi poboljšanja uslova u oblasti rijetkih bolesti, organizovanje seminara, edukacija i sl.