Međunarodna konferencija “Holistički modeli kod rijetkih bolesti” je dvodnevni događaj održan 21.09.-22.09.2022. u Sarajevu u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti”, finansiranog od strane Evropske unije. Projekt implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.

Konferencija je okupila domaće i međunarodne stručnjake u oblasti rijetkih bolesti,kako bi raspravljali o holističkom pristupu brizi za osobe oboljele od rijetkih bolesti, kao i o medicinskim potrebama pacijenata, institucionalnoj podršci i koordinaciji između zdravstvenih radnika, pacijentskih organizacija i zdravstvenih ustanova u Bosni i Hercegovini.

Na konferenciji je istaknuta važnost svijesti javnosti o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini koja pomaže u razumijevanju izazova s kojima se suočavaju pacijenti s rijetkim bolestima i njihove porodice, a koja može potaknuti razvoj efikasnijih politika i programa zdravstvene zaštite za pacijente sa rijetkim bolestima.

Marina Bera, pomoćnica ministra za organizaciju i razvoj zdravstvenog sustava Federalnog ministarstva zdravstva, istaknula je da je u sklopu ovog projekta razvijen Program za rijetke bolesti u Federaciji BiH 2023-2025, koji stvara institucionalni okvir koji bi trebao osigurati veću dostupnost sveobuhvatne zdravstvene zaštite, uključujući dijagnostiku, liječenje i rehabilitaciju. Bera je također naglasila važnost sprovođenja raznih aktivnosti za koje misli da će sigurno doprinijeti implementaciji ovog programa, koji ima za cilj olakšati pristup zdravstvenoj zaštiti svim osobama koje boluju od rijetkih bolesti.

Mladen Bošković, dopredsjedavajući Predstavničkog doma Parlamenta FBiH, je u sklopu svog obraćanja učesnicima konferencije istaknuo da smatra da osobe koje boluju od rijetkih bolesti zaslužuju bolji tretman nego što ga trenutno dobijaju, ali je istakao i da su već poduzeti prvi koraci prema ostvarivanju tog cilja. Također navodi da je BiH na početku jako teškog i zahtjevnog, ali i lijepog puta i da će sve razine vlasti, i zakonodavna i izvršna, raditi da na tome se rijetke bolesti tretiraju na način kako to i zaslužuju.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti koji okuplja korisnička udruženja iz Federacije BiH Hasmir Delić, je naglasio da savez predstavlja organizacije koje se bave zastupanjem interesa osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH. Kroz svoje aktivnosti, savez zagovara poboljšanje statusa i standarda ovih ljudi.

Emina Osmanagić, direktorica Instituta za populaciju i razvoj, je u svom obraćanju naglasila da je cilj konferencije obuhvatiti teme poput nedostupnosti odgovarajuće terapije za osobe s rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini, nedovoljne dijagnostike i skrininga za ove bolesti, nedostatak epidemioloških podataka o rijetkim bolestima, ali i pružiti priliku učesnicima da čuju dobra iskustva i rješenja iz regiona kako poboljšati život osoba s rijetkim bolestima.