Javne konsultacije o Programu za rijetke bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine za period 2023-2025 koje su u toku 2022/23 održavane širom Bosne i Hercegovine u sklopu projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ su se pokazale od iznimne važnosti u kontekstu omogućavanja medicinskim stručnjacima, predstavnicima civilnog društva i pacijentima da se aktivno uključe u proces donošenja javnih politika te, samim tim, unapređenja zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Konsultacije su okupile medicinske stručnjake, predstavnike medicinskih ustanova i predstavnike civilnog društva kako bi raspravljali o potrebama ljudi oboljelih od rijetkih bolesti. Uz isticanje važnosti implementacije Programa,govorilo se o preventivnim analizama, prenatalnom skriningu, važnosti uspostave referentnog centra za rijetke bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine i razmjenjivale su se iskustva, ideje i stručna znanja, što sve doprinosi stvaranju smjernica i programa koji su prilagođeni specifičnim potrebama osoba sa rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini.
Konsultacije su održane u svih deset kantona odnosno Sarajevu, Livnu, Tuzli, Orašju, Bihaću, Mostaru, Širokom Brijegu, Travniku, Goraždu i Zenici.
Učesnici su iznosili svoje perspektive, iskustva i prijedloge kako bi se osigurali bolje razumijevanje i podrška za osobe oboljele od rijetkih bolesti.
Sadeta Drakovac, predstavnica Saveza za rijetke bolesti FBiH, je tokom javnih konsultacija izrazila zahvalnost povodom uspješne suradnje sa zdravstvenim djelatnicima i nadležnim ministarstvima. Naglasila je i da su nedostatak stručnog kadra i lijekova trenutno najveći problemi sa kojim se susreću osobe sa rijetkim bolestima. Također ističe da se često suočavaju s diskriminacijom u zdravstvu i obrazovanju. Prema njenim riječima, većina rijetkih bolesti su nasljedne hronične bolesti, pri čemu je 80 posto rijetkih bolesti genetski povezano, dok bakterije i virusi uzrokuju ostale rijetke bolesti.
Amra Kovačević, terapeutkinja iz Centra za mentalno zdravlje u Travniku, izjavila je da su osobe sa rijetkim bolestima često zapostavljene i da im nedostaje adekvatna podrška, te je izrazila uvjerenje da će predstavljeni program olakšati rad zdravstvenih radnika i omogućiti jasniju putanju skrbi za oboljele osobe.
Marina Bera, predstavnica Federalnog ministarstva zdravstva, naglasila je važnost Programa za rijetke bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine za period 2023-2025 koji ima za cilj pružiti sveobuhvatnu zdravstvenu zaštitu pacijentima oboljelim od rijetkih bolesti, s posebnim naglaskom na pacijenta kao središnju figuru u procesu brige. Bera je također istakla da je u toku formiranje Centra za rijetke bolesti, čiji je zadatak informiranje pacijenata i njihovo usmjeravanje u procesu liječenja. Doktorica Bera je navela da je program trenutno usredotočen na sektor zdravstva, ali će se u budućnosti širiti i na druge sektore, uzevši u obzir socioekonomske probleme koje rijetke bolesti izazivaju, te da se rijetke bolesti uveliko razlikuju po simptomima, uzrocima i potrebama u dijagnostici, liječenju, rehabilitaciji i u socioekonomskom tretmanu. Bera također navodi da je dijagnostika rijetkih bolesti kompleksna, a da su dijagnostički postupci skupi i sofisticirani, što još više naglašava važnost izrade registra za rijetke bolesti, mapiranja resursa u Federaciji BiH za dijagnostiku i liječenje kao i jačanje nevladinih organizacija.
Adisa Mehić, predstavnica Federalnog ministarstva zdravstva, naglasila je da izrada ovog programa pridonosi sveobuhvatnoj, pristupačnoj i blagovremenoj zdravstvenoj zaštiti, te da će program omogućiti uvrštavanje lijekova za rijetke bolesti na esencijalne liste lijekova, čime će se olakšati pacijentima pristup skupim procesima liječenja.
Specijalisti iz područja rijetkih bolesti koji su sudjelovali na javnim konsultacijama istakli su važnost uključivanja ljekara u kreiranje smjernica za različite vrste rijetkih bolesti. Istaknuto je da Tuzlanski kanton ima uspješnu praksu u ovoj oblasti i spremni su podijeliti svoje iskustvo s kolegama iz drugih kantona.
Javne konsultacije održane u Sarajevuokupile su predstavnike civilnog sektora i zdravstvenih djelatnika, s posebnim fokusom na kliničke centre u Tuzli, Sarajevu i Mostaru, uz podršku i ekspertizu Ministarstva. Emina Osmanagić, direktorica Instituta za populaciju i razvoj, je tokom svom obraćanja učesnicima naglasila da program, koji je rezultat suradnje instituta sa s Federalnim ministarstvom zdravstva i Savezom za rijetke bolesti FBiH, ima potencijal za uspješnu implementaciju zahvaljujući angažmanu svih relevantnih aktera u promociji i provedbi. Održane javne konsultacije predstavljaju korak naprijed u jačanju svijesti i razumijevanja o rijetkim bolestima i stvaranju sistema koji će pružiti adekvatnu njegu i podršku osobama s rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini. Uključivanje svih relevantnih sudionika omogućava da se razmotre različite perspektive i da se osigura pravednost u pristupu zdravstvenoj skrbi, te otvara prostor za stvaranje partnerstava između različitih sektora, uključujući vladine institucije, nevladine organizacije, stručnjake iz zdravstvenog sektora i udruženja pacijenata.